palbi

Mostra in alta risoluzione

Ho pensato che vi avrebbe fatto piacere un aggiornamento su Superamit !

superamit:

Many of you have asked, so here’s what’s going on with me.

WHAT HAPPENED BEFORE

• 8/1979: Born. Grew up in CT, built a killer eraser collection, fell in love with computers.
• Left college to start a company. Fell hard. Fled to India for 3 months.
• Started 2nd company. Learned to be an adult. Fell in love with NYC.
• Moved to SF, discovered burritos & some of my fave people on Earth.
• 9/2011: Got diagnosed with Leukemia!
• Cried. Went through 3 cycles of chemo. Hurt. Thought hard about what I want out of life. Grew up a second time.

TODAY

… After over 100 drives organized by friends, family, and strangers, celebrity call-outs, a bazillion reblogs (7000+!), tweets, and Facebook posts, press, fundraising and international drives organized by tireless friends, and a couple painful false starts, I’ve got a 10/10 matched donor!

You all literally helped save my life. (And the lives of many others.)

WHAT HAPPENS NEXT

Tomorrow, I’ll be admitted to Dana Farber in Boston for 4-5 weeks.

First I’ll get a second Hickman line to allow direct access to my heart (for meds and for nutrients if I’m not able to eat). Over the next week, the docs blast my body with a stiff chemo cocktail to try and eradicate all traces of cancer cells. In the process, the immune system I was born with, and my body’s ability to make blood, are destroyed.

Next Friday, I get my donor’s stem cells by IV. I start on immunosuppressants to prevent my body from rejecting them (I’ll be on them for 12-18 months). For these weeks I’ve no immune system, so I’m severely vulnerable to viruses and bacteria. My hospital room and hallway become my world.

Meanwhile, the stem cells make their way to my bone marrow and, with some luck, start producing platelets, red blood cells, and white blood cells. At this point, my blood type changes to the blood type of my donor. And my blood will now have my donor’s DNA, not my own.

This is science fiction stuff. I can hardly believe it’s even possible, and there’s lots of chances for things to go wrong. It’s frightening.

AFTER THE TRANSPLANT

Recovery to a new state of “normal” takes about a year, but there’s a few storm clouds hovering:

• My immune system is new, like a baby’s. I’m prone to getting sick.
• Just as with any organ transplant, there’s a chance of rejection. Except in this case, it’s my blood that’s the foreign body, and it touches every organ. They call it graft-vs-host-disease and it can cause health issues and organ complications for the rest of my life.
• Successful transplant or not, Leukemia can relapse. Stubborn mofo.

Overall, 75% of AML transplant patients survive year one, 50% make it through year five. My odds are a little better since I’m young.

THE GREAT NEWS

I’ve got a long road ahead. But I’ve got a donor & amazing family & friends. A few months ago I didn’t have many options. Today I have a plan.

I am alive. I start tomorrow. Wish me luck!

Thank you.

La storia di Superamit

Vi racconto questa storia che e’ bella. A modo suo. 

Superamit e’ il nickname del ragazzo ritratto nella foto qui sopra: di nome fa Amit Gupta, penso abbia sui 30 anni (forse qualcuno di meno), e’ americano ed e’ un imprenditore di successo. Si descrive dicendo che e’ ottimista, che internet e’ la sua passione e che il suo mestiere e’ cercare di aiutare la gente a divertisi di piu’. 

Insomma un figo…di quelli che a 20 anni avevano gia’ conquistato il mondo, una di quelle storie che sembrano uscite da un telefilm e che succedono solo a NY o nella Silicon Valley e che quando le riporta un telegiornale italiano le ascolti sempre con un po’ d’incredulita’. 

Attualmente Superamit e’ il CEO di Photojojo , una community per gli appassionati di fotografia con uno store che e’ talmente una chicca che io vi sfido a trovare un sito dove vendono gadget piu’ sfiziosi in tutto l’interweb. Assortimento ganzissimo, prezzi convenienti, consegne veloci e affidabili, customer service che piu’ gentile non si puo’… l’ultima volta che ho comprato qualcosa mi hanno addirittura nascosto un dinosauro nel pacco che mi hanno mandato…dico io, uno cosa puo’ volere di piu’ !

Ma non perdiamo il filo che vi stavo raccontando una storia. Il nostro Superamit un paio di settimane fa si sente poco bene e decide di andare dal medico per capire che cos’ha, se e’ un’influenza, un’allergia o magari solo un po’ di stanchezza da iper-lavoro. E, invece….zac, arriva la botta. Superamit scopre da un giorno all’altro di avere la leucemia e viene ricoverato d’urgenza in ospedale dove deve cominciare immediatamente un ciclo di chemio per scongiurare il peggio. 

Lo so, e’ una storia amara…su come non lo sai mai quello che la vita ti riserva: prima ti spalanca tutte le porte e poi, senza preavviso, si  presenta a chiederti il conto e ti fa pagare anche gli interessi. 

Ma la storia non finisce qui. C’e’ un altro pezzo che vi volevo raccontare e che dimostra una volta di piu’ che strumento incredibile e’ internet e che non e’ fatto soltanto di gente che passa la giornata a ficcanasare tra le foto degli amici degli amici su facebook o dalle fashion blogger che non stanno bene se non postano la foto della borsetta coordinata col calzino. Superamit e’ uno che grazie alla passione per internet ha stretto centinaia di amicizie e si e’ guadagnato l’ammirazione di migliaia di persone. Appena la notizia si e’ saputa il web si e’ mobilitato ed in rete e’ scattata la gara della solidarieta’…e vi devo dire che e’ davvero una cosa bella da vedere. La prima iniziativa l’hanno fatta scattare quelli di Postagram, altro servizio fichissimo che serve per spedire le foto che hai sul telefonino come cartoline: 2 click sul cellulare, paghi i tuoi bei 99c e la cartolina viene imbucata il giorno dopo. Siccome a Superamit piacciono le fotografie e le stanze d’ospedale notoriamente non sono tra i posti piu’ allegri, l’idea era quella di sommergerlo di cartoline da tutto il mondo, con postagram che ovviamente si e’ fatta carico di tutte le spese di stampa e spedizione. Io gli ho mandato questa foto del mio bel paesello (a cui sono affezionato per tante ragioni).

Ma Postagram era solo l’inizio. Il bello e’ arrivato poi. Per salvarsi, Superamit ha bisogno di un trapianto di midollo osseo (bone marrow). Trovare un donatore compatibile gia’ non e’ facile ma - come vedete dalla foto - il nostro Superamit non e’ proprio wasp e per le minoranze diventa davvero un’impresa. Negli Stati Uniti, infatti, per una persona di origine indiana (o South Asian come si dice in politichese corretto) le probabilita’ di trovare un donatore compatibile sono 1 su 20,000. 

0.005% non e’ zero e internet e’ piu’ che intenzionato a battere le statistiche e salvare la vita di Superamit reclutando per il National Marrow Donor Program ogni cittadino originario di India, Pakistan, Bangladesh, Sri Lanka, Maldive o Nepal che si trovi a portata di mouse. Il primo test di compatibilita’ si fa da casa, in 5 minuti, con un kit che ti viene spedito per posta e contiene una specie di cotton fioc da sfregare all’interno della guancia. Sono giorni che la mia timeline di twitter e la dashboard di tumblr stanno letteralmente straripando di appelli. Centinaia, migliaia di messaggi che vengono ritwittati nella speranza di raggiungere quella persona tra 20,000 che puo’ salvare la vita di Superamit. C’e’ chi si e’ offerto di pagare $10,000 al donatore (una roba magari un po’ discutibile ma che, siccome non e’ fatta con quello spirito li’, io trovo piu’ che legittima), chi organizza feste dove c’e’ uno stand per fare il test e chi vuole partire per l’India e reclutare partecipanti al programma direttamente in loco. Robe che sinceramente toccano il cuore. 

Onestamente non e’ che mi aspetti che ci siano chissa’ quanti Indiani, Pakistani, Srilankesi e Maldivani alla lettura di questo blog…pero’, se c’e’ una cosa che ho imparato, e’ che le vie del web sono infinite e mi sembra solo che giusto diffondere l’appello anche da qui. Se volete fatelo anche voi che resta ancora un ultimo capitolo da scrivere in questa storia e qui si fa tutti il tifo per un lieto fine.